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“大学里的人没有把我的病当回事,我病得很重。”

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  • 2024-12-24 11:22:04
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一名妇女回忆起她的生活在没有诊断的情况下遭受多年痛苦后发生变化的那一刻。艾玛·麦凯(Emma McKay)被确诊时还是个十几岁的孩子,但现年26岁的她在高中时就被确诊了,这迫使她在饮食上做出了巨大的改变。

当她被诊断为乳糜泻时,从正常饮食转变为严格的无麸质饮食是很困难的。“十年前,在我上中学五年级的时候,我发现自己患有乳糜泻。我已经病了几年了。每次我去看医生,我都被告知这可能是由学校和考试的压力引起的。然而,我的体重迅速下降,站起来就会昏倒。”

来自爱丁堡的艾玛说,与其他同样受苦的人联系对她建立一个引起乳糜泻社区共鸣的热门博客很有帮助。“我妈妈最终陪我去了一个约会。医生做了一些克罗恩病和乳糜泻的血液检查。结果显示我有乳糜泻抗体,内窥镜检查证实我没有绒毛,绒毛是负责吸收营养的微小的毛发状突出物,这让我病得很重。”

艾玛来自高地,但现在住在苏格兰图片:提供/艾玛·麦凯)

回忆起自己很小的时候就被诊断出患有这种疾病,她说:“16岁就被诊断出患有这种疾病是一种创伤,尤其是在生命中如此关键的时刻。我身体不太好,无法享受其他青少年正在做的事情。“唯一可用的治疗方法是无麸质饮食,这完全颠覆了我的世界。当我开始适应新生活时,看到我的家人享受饼干和蛋糕等‘正常’食物这样的愚蠢事情真的让我很沮丧。”

如果你有这种情况或类似情况,交叉污染真的很重要,还有过敏。但由于有些人不把她的需要当回事,她病倒了。她回忆说:“当我上大学时,我和陌生人住在宿舍里,一开始并没有认真对待我的诊断。我感到孤独,我一直吃谷蛋白,这让我病得很重。几个月后,我意识到后果的严重性,并开始严格控制饮食。”

2017年,她决定建立一个美食博客,记录她的旅程,并与其他经历同样挣扎的人建立联系。她的博客“学生乳糜泻”(The Student Coeliac)迅速积累了5000名粉丝,并拥有了活跃的受众。她参加了品牌合作和抽样活动,最终找到了一个和她有同样经历的社区。

“我想记录下我从‘正常’饮食到无麸质饮食的转变。在大学的暑假期间,我开始写博客,把我从旅行中学到的东西都写下来,话题包括共享生活空间的交叉污染,以及学生预算中的无麸质交换。”

艾玛说这对她的饮食是个挑战图片来源:Emma McKay)

她的博客甚至让她在爱丁堡的一家无麸质面包店Genius找到了实习机会助理品牌经理。“我真的很喜欢它——作为一名市场营销专业的学生,它真的让我看到了快消品世界的幕后,以及品牌如何与受众建立联系。我感觉离无谷蛋白社区更近了。

“不吃谷蛋白,忍受乳糜泻带来的症状,有时是一种孤立的经历,而身处这样一个紧密联系、相互支持的社区,真的帮助我度过了难关。”在完成大学学业并在不同的行业中导航后,Emma于2024年加入Genius,担任助理品牌经理,在那里她推动了围绕无麸质的对话,同时也为该品牌建立了一个蓬勃发展的影响者平台。

“就个人而言,如果一个品牌能够证明自己的产品经过了‘我们的乳糜泻居民的测试’,我会更加信任这个品牌。”我们都在一起。我与我们的产品开发团队密切合作,对任何新产品进行取样和改进,使其在上市前成为最美味的版本,并对现有产品进行调整,使其变得更美味。

“这是我在专业和个人层面上都感到非常自豪的事情,我知道我在帮助那些无麸质社区的人,在吃无麸质饮食时享受和变化,而不是成为一种负担。”

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